まぶたがない、頭蓋骨の一部が欠損しているなどの障がいを持って産まれた「おもちくん」こと未来くん。世界でも前例がない難病について知ってもらうために、ご両親の星野しほさん、孝輔さんはYouTubeで家族の日常を配信しています。しかし当初は誹謗中傷の心配など、夫婦に葛藤があって──。（全3回中の3回） ■「どうすれば未来が生きやすい世の中になるか」 ── 未来くんが0歳のときから、YouTubeでお顔を出して配信されています。YouTubeで配信を始められたのはどうしてですか。 孝輔さん：未来は、目が離れていたりまぶたが欠損していたり、下あごが小さかったりという、お顔に特徴がある症状を持って産まれてきています。この社会を生きるうえで、顔って大事な要素じゃないですか。そこが人と違うということは、少なからず差別されたり、ひどい言葉を浴びせられたりする可能性が高いことは容易に想像できます。どうすれば未来が生きやすい世の中になるかを考えたときに「見慣れてもらって、自然なことだと受け入れてもらう」しか答えはないと。人種もそうだと思うんですよ。見慣れない人種の人がいたら「怖い」と感じるけれど、あたりまえに社会で一緒に生活することで受け入れられていく。人は知らないものが怖いから、知ってもらうしかない。 知ってもらう方法として、ひとつは妻が妊娠中からやっているブログを考えました。ブログでは未来は「おもちくん」として、存在がそれなりに知られていました。でも、ブログの読者層は医療ケア児の親御さんが多かったこともあって、未来の顔は出していなかったんです。一般の方にも見てもらうなら、動画でよりリアルに伝えられるYouTubeだ、と思って。本当は退院してすぐにやりたかったんですけど、退院直後は生活に慣れるまでバタバタして手が回らなくて、退院して2か月後にスタートしました。 しほさん：妊娠中に症状がわかったときから「有名になったほうがいい」というアイデアがパパにはあったけれど、私はかなり不安で、慎重になっていました。「見慣れてもらう」「知ってもらう」というのは理想だし、そうなったらうれしいけれど、ネットに子どもの顔をさらすリスクや、冷たい言葉を浴びせられることもあるだろうな、と。 そういうマイナス要素から、私たちは未来を守りきれるだろうかと思うと、どんなリスクがあるか想像しきれないだけに、覚悟や判断が難しくて。すぐに「やろう」という気持ちにはなれませんでした。そこからパパと対話を重ねました。「おもちくんの顔は出さずに、医療ケアのハウツー動画ならいいよ」「そんなの誰が見るの？」と、いろいろ話したよね。最終的には私がパパに説得されて、「退院したところから始めよう」ということになりました。
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賛否両論あるのはわかったけど、、、 私が唯一言えるのは、我が子のことを「怖い」とか「気持ち悪い」とか、そのように人を不快にさせる存在になっていることが、どれだけ親として悔しいことか。悲しい事か。 誰だって自分のお子さんを愛してますよね。 それと同じくらいに、世間からも自分の子どもは、皆から愛してもらいたいと考えるのが普通だと思う。 その結果が、今のやり方なんだから、私は賛成も反対もしないけど、親としての気持ちはすごく共感する。
大変なことも多いと思いますが、パパもママも明るく育児されていて尊敬します。おもちくんも幸せそうです。わたしも育児をするにあたり見習いたいことがたくさんあります。 心ないコメントをする方がいますが、そういう残念な人は何故かそうせざるを得ない不幸な事情がある方たちだと思うので許してしまうといいかも。
Yahooニュースのメインニュース6個の下にドーンとスクロールしなくても一発で見れる位置に顔写真が出てくる意味がわからないのよ。見たい人もいる、こういう類が苦手で見たくない人もいる、知ってもらいたいご両親もいる。全員に配慮すべきだと思う。見たい人が自ら見に行けるブログやYouTubeだけで情報発信してればいいのでは…と思ってしまいました。
実際に障害を持った子供を育てた事が無いので 無責任に「分かります」とは言えないが ご両親の “心の強さ” は感じます。 産む事。そして育てる事を選択したのだから おもちくんも、ご両親も幸せである事を 心から祈ります。
親の考え方ですね。 時代は変わったなって思います。 どう捉えるかは視聴者だし、 本人が生きやすくなるのならこういう方法も良いと思います。
親には親の思いがあるのは分かる。 じゃあ子どもの思いはどうなんだろう？ 健常児ではネットに晒すのは良くないって考えの人が多いよね。 じゃあ見慣れてもらう為なら、ネットに晒して良いのかな？ 子どもの意志じゃないからね。 難しい問題。
わかった時点で産む産まないは親の自由だけど、これからの人生や苦痛を考えたら果たして本人は幸せなんだろうか？って考えてしまいます。 一生背負っていくのは親じゃなく、おもちくん本人 苦労するのは親だけどいくつもの試練を乗り越えるのはおもちくん本人だから。
『慣れてもらうしかない』 果たして、性善説で親のエゴを通して良かったのでしょうか？言い方は悪いですが、YouTubeなどを見る人たちは、『怖いもの見たさ』『物珍しさ』『興味優先』な人たちも含まれているのでは？ 産み落とした以上、親には責任が伴います。今は良くてもこの先の彼の人生のほうが長いと考えれば、どう育てようが周りを納得させようと動こうが、親が働けなくなり、死ぬまで、自分が死ぬまでの面倒を自立してやれるのでしょうか？ 批判ではなく、純粋な意見を聞いてみたい
初期からYouTube登録しています。本当に見慣れました。息子も見ながら純粋に「おもちくん、かわいい！喜んでる」と言ったりしています。ご夫婦共に覚悟もですが、明るさ、賢さ、インフルエンサー力、どれも立派だなと思っています。
息子さんの画像を勝手に使って加工して、ふざけたまたバカにしたような画像を作って公開している人が実際います。 息子さんの写真をネット上にあげた段階でこういうことをされてしまうというのは想像できたと思うのだけど・・・もう少し成長されていろいろ分かった後にものすごく傷つくのでは？と私は思うのだけど・・・。 SNSという手段を使って世界に投げられた映像画像はもう引っ込められないし、とにかく息子さんに同情してしまう。
引用: https://news.yahoo.co.jp/articles/bfa956056a7f0f5b2c0069826b597cc86231af54
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